¿Sabes qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Ayer terminé un maravilloso curso de 3 días en el que distintos profesionales sanitarios nos hemos formado un poquito sobre cuidados paliativos pediátricos. Creo que es una parte de la pediatría muy desconocida y a la vez tremendamente importante. Una parte que se debe conocer y reivindicar que exista en todos sitios igual. ¿En qué consisten? ¿En qué situación nos encontramos en España? Pues vamos a ello.

¿Sabes qué son los cuidados paliativos pediátricos?

Pues la definición académica es que son todos aquellos cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad. Eso significa que dejamos de curar, para transformarnos en acompañantes y ayudar en lo que podamos. Duro, ¿eh? Seguro que es algo por lo que nadie quiere pasar, ¿cierto? Pues hay gente maravillosa que se dedica todos los días a esto.cuidados paliativos pediátricos diferencias comunidades

Está claro que todos vamos a morir, antes o después. As algo sobre lo que no nos gusta pensar. Y está muchísimo más claro que en los países desarrollados, en el siglo XXI, no estamos preparados para afrontar con naturalidad la muerte de un niño. Pero, desgraciadamente, en ocasiones, hay niños que tienen enfermedades incurables y van a fallecer a lo largo de la infancia. El niño que fallece por un accidente o una enfermedad repentina lo hace en el hospital, rodeado de todos los medios técnicos al alcance.

Pero, ¿qué pasa con los niños que tienen enfermedades incurables y largas, de meses o incluso años?

Afortunadamente el cáncer infantil tiene cura en un porcentaje muy alto, cada vez mayor. Pero no siempre es así. Hay niños que tienen un cáncer que no responde a tratamiento, pero no a uno ni a dos. Se prueban todos los tratamientos posibles, pero el niño no responde a ninguno de ellos. ¿Hasta ahí hemos llegado? ¿El niño debe pasar sus últimos meses o semanas en el hospital rodeado de máquinas? ¿No estará mejor en casa? ¡Pues claro! Pero probablemente ese niño tendrá dolor u otra serie de problemas que necesitarán asistencia. ¿Cómo se hace eso?

Pues ahí es donde entran en juego los cuidados paliativos pediátricos. El niño no es más que eso, un niño. Debe disfrutar de su familia, sus amigos, sus juguetes, su casa… El tiempo que le quede y de la manera más confortable posible.cuidados paliativos pediátricos murcia

¿Qué aspectos tratan los cuidados paliativos pediátricos?

Pues estos días hemos aprendido que son integrales e integradores. ¿Qué quiere decir esto?

  1. Que tratan todos los aspectos: Físico, psicológico, social y espiritual.
  2. Que no sólo se fijan en los problemas que presente el niño, sino también su familia y entorno.
  3. Y además tratan necesidades de ese niño y su familia, que nada tienen que ver con problemas. Son necesidades que ellos tienen.

Ejemplos: Un niño con una enfermedad incurable puede tener dolor (físico), puede que sus padres estén deprimidos porque la enfermedad de su hijo ha llegado a un punto de no retorno (psicológico), el padre puede haber perdido su fe (espiritual) y, además, es posible que necesiten asesoramiento sobre ayudas a las que pueden optar ya que uno de los padres deberá dejar de trabajar para cuidarlo (social).cuidados paliativos pediátricos niño con cáncer

¿Cuál es el equipo ideal de cuidados paliativos pediátricos?

Un equipo completo debería tener, teóricamente, pediatra, enfermero, psicólogo, trabajador social y alguien experto en duelo, para así poder cubrir todos los aspectos. ¿Qué pasa en el mundo real? En la gran mayoría de sitios en España no es así. ¿Qué hemos descubierto en este curso que tenemos en Murcia? En Murcia tenemos el gran privilegio de tener pediatras y enfermeros, que valen tanto para un roto como para un descosido. Una de las enfermeras es experta en duelo, aunque no esté específicamente dedicada a ello. Y además hay dos psicólogas de dos asociaciones que colaboran con ellos. ¿Es lo ideal? Obviamente no, pero tenemos mucho más que otras comunidades.

Otra cosa importante es, ¿están disponibles siempre? Pues en Murcia desgraciadamente no. No tenemos 24 horas al día 7 días por semana. Hay un equipo por la mañana y otro por la tarde.

¿Cómo están los cuidados paliativos pediátricos en España?

Pues en este mapa puedes ver dónde hay unidades específicas de cuidados paliativos pediátricos (estrellas amarillas), dónde unidades de atención a domicilio que hacen paliativos pediátricos (círculos rosados) y donde nada de nada. Además, atención “full time” sólo tienen Madrid y Barcelona. ¿No es tremendamente injusto? La sanidad es universal, sí, pero en función de donde nazcas tienes una asistencia u otra. Hay comunidades autónomas grandísimas donde no hay ninguna unidad.mapa cuidados paliativos pediátricos españa

¿Es que un niño con una enfermedad incurable extremeño tiene menos derechos que uno madrileño? Pues está visto que sí. El madrileño tiene la opción de pasar sus últimos meses en casa, con su familia, con sus juguetes, con una asistencia digna por un equipo que lo conoce y que haga que no le duela, tiene derecho a fallecer en casa, en su cama, rodeado de toda su familia. Sin embargo el extremeño no tiene esa opción.

Pero, ¿cómo puede pasar esto?

Pues realmente no sé porqué hay tanta desigualdad. El Ministerio de Sanidad tiene una guía del año 2014 con los criterios de atención. Frecuentemente salen noticias en prensa sobre el tema. ¿Qué falla? ¿El dinero como siempre? ¿La falta de profesionales formados? Sea lo que sea hay que darle salida.

Un padre no debería ver morir a su hijo, no es natural. Pero en caso de que estemos ante esta situación, esa familia debería tener la opción de poder elegir. Elegir cómo quiere vivir los últimos meses, los últimos días, las últimas horas.

Me quedo con la frase que he aprendido de Imhotep (2690-2610 aC): “Si puedes curar, cura. Si no puedes curar, calma. Si no puedes calmar, consuela”.

Para finalizar sólo puedo dar millones de gracias a Álvaro y a Ginés por estos días tan emocionantes y en los que he aprendido tanto, en los que incluso hemos soltado alguna lágrima. Y por supuesto al lujo de equipo de cuidados paliativos pediátricos que tenemos en la Región de Murcia.

¿Qué opinas? Es una situación muy triste, pero hacen un trabajo excepcional. Espero tus comentarios.

Hasta la próxima,

Dra. Matilde Zornoza Moreno (Pediatra2punto0).

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2 respuesta a “¿Sabes qué son los cuidados paliativos pediátricos?”

  1. Aunque sería mejor no tener que utilizarlos nunca, es bueno saber que están ahí.
    ¿Cómo ponerse en contacto con “ellos” en caso de necesitarlos?. Vendría bien algún enlace.
    Muchas gracias

    1. Para remitir a cualquier niño o adulto a cuidados paliativos se hace como a cualquier otro especialista. Se hace desde su médico de familia/pediatra o desde el especialista que considere que necesita iniciar sus cuidados. Gracias por comentar.

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